Atividade profissional e aids: Impacto das situações de morte civil e morte anunciada

Fernando Seffner
Professor da Faculdade de Educação da UFRGS

Introdução

Este artigo é parte de minha dissertação de mestrado, intitulada "O Jeito de Levar a Vida: Trajetórias de soropositivos enfrentando a morte anunciada", realizada a partir do acompanhamento de um grupo de mútua ajuda para soropositivos dentro do GAPA/RS - Grupo de Apoio à Prevenção da AIDS, em Porto Alegre. O trabalho persegue uma temática e busca respostas a uma questão bastante abrangente: que modificações ocorrem na vida de um indivíduo a partir do momento em que ele é notificado como sendo portador do vírus da AIDS? Realizamos uma série de entrevistas e conversas informais abordando várias dimensões da vida de um indivíduo nas quais poderiam ocorrer modificações significativas a partir da notificação da soropositividade. Esse procedimento, associado a um acompanhamento continuado dos indivíduos junto a um grupo de mútua ajuda para soropositivos no GAPA/RS, ao longo de três anos (1992/94), permitiu-nos reconstruir uma parte da história de vida daqueles informantes que apresentaram um quadro mais complexo da problemática exposta.

A partir dessas investigações e do estudo da bibliografia específica, definimos uma questão melhor estruturada teoricamente do ponto de vista sociológico, mas ainda assim bastante geral: como atuam sobre o indivíduo soropositivo os processos de morte anunciada e morte civil? O anúncio da soropositividade pode, claramente, funcionar como anúncio de morte, uma vez que o binômio AIDS = MORTE tem plena força no imaginário social com relação à doença, sendo a AIDS uma enfermidade efetivamente incurável até o presente momento, embora com grandes possibilidades de tratamento. A morte é, então, tomada enquanto uma representação social vinculada a uma doença que se apresenta, para os fins desta investigação, em sua face de evento social. Inúmeras indagações e observações de campo mostraram que a primeira palavra que os indivíduos associam com AIDS é a palavra MORTE. Esta excessiva ligação entre AIDS e MORTE faz com que as pessoas tomem uma atitude defensiva com relação à doença, não querendo nem falar do assunto. De maneira geral, ninguém quer falar de assuntos que lembrem a morte, e constrói-se a imagem de que a doença está longe, nos "outros", normalmente representados por tipos específicos e ‘desviantes’. Por outro lado, ao receber o resultado soro-reagente do exame anti-HIV, o indivíduo termina por sentir-se como se tivesse recebido o próprio atestado de óbito, expressão utilizada por diversos informantes.

Ao mergulharmos no tema da relação Aids = morte, percebemos uma riqueza de dimensões a serem exploradas e uma multiplicidade de relações possíveis de serem construídas. Na verdade, tudo isto deriva de uma afirmação básica, talvez banal, mas nem por isso menos importante: o assunto da morte é do tamanho do assunto da vida, portanto, inesgotável. A morte, pensada enquanto relação social, apresenta dimensão e complexidade equivalente à vida. O tema morte pode ser enfocado a partir de qualquer tema relativo à vida, uma vez que estes dois conceitos estão umbilicalmente ligados.

Buscamos pesquisar, então, quais modificações que ocorrem na vida de um indivíduo quando ele "vê a cara da morte, mas ainda está vivo" como canta Cazuza, eventualmente sem nenhuma manifestação de doença, como é o caso de inúmeros entrevistados, portadores assintomáticos do HIV/AIDS. Escolhemos estudar não exatamente a morte, não exatamente o doente terminal, mas a situação de "morte anunciada", o período de tempo que decorre na vida de um indivíduo quando a morte para ele já se anunciou, de maneira diferenciada e mais intensa do que para a maioria dos outros homens, através da notícia da soropositividade. No caso da indicação de soropositividade pelo HIV/AIDS, este período está marcado por alguns determinantes, que derivam da construção social desta figura que é a AIDS enquanto epidemia sexualmente transmissível, vinculada a homossexualidade, abuso de drogas, promiscuidade sexual, etc.

Do ponto de vista das relações sociais que cercam o indivíduo portador do vírus da AIDS, a questão que foi tomando cada vez mais o foco de nossa investigação foi o enfrentamento que o portador do vírus realiza com o processo de "morte civil", entendida aqui como a redução progressiva dos direitos de cidadania, causada pela identificação do vírus em seu sangue. Esta expressão, "morte civil", já existente antes da epidemia e que se tornou de uso corrente entre as ONGs/AIDS (Organizações não governamentais de luta contra a Aids), encontra-se especialmente associada às falas e aos escritos de Herbert Daniel (1994) e Herbert de Souza (1994), e sua definição mais precisa será retomada adiante.

O trabalho de investigação articula-se portanto a partir desses dois conceitos: "morte anunciada" e "morte civil", derivados da relação principal AIDS = MORTE. No presente artigo, optamos por apresentar algumas das conseqüências dos processos de morte anunciada e morte civil no encaminhamento das atividades profissionais do indivíduo.

Aids = Morte

A AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) está colocada hoje como um grande desafio da sociedade e particularmente do enfrentamento da medicina neste final do século XX. É também a doença que recolocou na ordem do dia toda a discussão sobre os comportamentos sexuais característicos da modernidade, em especial aqueles avanços da assim chamada "revolução sexual".

Até o surgimento da AIDS, o câncer aparecia como o grande desafio da medicina, a última doença mortal que assombrava a humanidade, aquela que, uma vez vencida, consolidaria a posição da medicina como vitoriosa frente às patologias. Mas "o câncer perdeu parte de seu estigma devido ao surgimento de uma doença cuja capacidade de estigmatizar, de gerar identidades deterioradas, é muito maior." (SONTAG, 1989: 20)

Com o surgimento da AIDS enquanto uma patologia clínica (conjunto de sintomas identificados como tal) em 1981 e sua disseminação evidente, constatada a partir de 1983, assistimos ao crescimento de uma complexa teia de relações que vão do biológico ao social, interferindo diretamente no terreno da sexualidade, de uma maneira ampla e essencialmente normativa. A tentativa de compreensão da AIDS, em qualquer um dos seus aspectos, recoloca a questão da instalação da racionalidade científica moderna na área da medicina e sua manifestação prática como criadora de uma determinada ordem institucional.

É justamente a esta ordem institucional que o indivíduo portador do vírus HIV está submetido, uma ordem que se manifesta mais fortemente no ambiente hospitalar e ambulatorial, mas que também invade, de forma diferenciada, todos os demais espaços sociais por onde o indivíduo transita e que, no limite, conta com a anuência de grande parte dos indivíduos, que terminam por se instituir em agentes reprodutores desta ordem institucional. No caso da medicina, um dos pressupostos básicos desta racionalidade científica moderna é a sua neutralidade. Ou seja, o discurso da medicina a respeito da AIDS, tanto no plano biológico como no plano social - diga-se de passagem, uma diferenciação muitas vezes difícil de ser feita - se erige como pura racionalidade, e daí extrai todos os elementos para justificar sua posição de neutralidade, apresentando-se como um discurso explicativo-prescritivo que visa ao bem de todos e que a ninguém beneficia em particular.

As teorias sobre o surgimento da AIDS, bem como os procedimentos médicos recomendados aos pacientes e também o discurso de prevenção, que atinge a sociedade como um todo, procuram-se apresentar como "núcleo duro irredutível de conhecimento, despojado de toda ganga bruta do social e do sensível" (LUZ, 1988: 2). Mostrar o enraizamento político e social deste discurso médico-científico apresenta-se como tarefa necessária de ser enfrentada, em certo nível, para que possamos penetrar no universo de significações da AIDS.

O conhecimento médico sobre a AIDS aparece como científico, neutro, prático e transformador de realidades. Entretanto, percebemos nele uma dimensão interventora, classificatória e construtora de realidades, e são estes os aspectos que nos parecem os mais importantes no sentido de compreender a teia de significados que recobre a AIDS. A ordenação racional da realidade passa também pela construção de realidades específicas. Uma dessas realidades específicas é aquela em que opera o discurso médico, com efeitos de natureza política e social, percebidos claramente quando este discurso trata dos conceitos de doença e morte, normalidade e patologia, equilíbrio e desvio. Conforme CANGUILHEM (1990), ao eleger critérios para estabelecer o que é normal e o que é patologia, ao tratar das relações entre o normal e o patológico, ao estabelecer o que é desvio e quais as formas de passagem do desvio ao equilíbrio, ao estabelecer a administração da doença e da morte, enfim, em praticamente todos os seus atos, a medicina exerce uma clara intervenção normativa dentro da realidade, de efeito político e social.

Muito cedo a AIDS estruturou-se como um enunciado social, o que fez dela uma entidade própria, atualmente muito distante das definições médicas e epidemiológicas. Trilhando um caminho permeado de questões polêmicas, associada às práticas sexuais marginais, ao uso de drogas, à prostituição, às populações caribenhas e africanas, a AIDS hoje se apresenta, em síntese, como uma doença transmissível, incurável e mortal, associada às noções de culpa e pecado. Em seu resumo mínimo, há a fórmula AIDS = MORTE.

A "morte anunciada" e a "morte civil"

A leitura da Crônica de Uma Morte Anunciada de Gabriel García Márquez, nos fornece um ponto de partida original para melhor construir o conceito de morte anunciada. A trama principal dessa obra transcorre entre uma noite e a manhã do dia seguinte, e gira em torno da festa de casamento do personagem Bayardo San Román com Ângela Vicário e a descoberta, na cama nupcial, de que a noiva não era virgem. Bayardo San Román devolve a noiva para a casa dos pais no meio da madrugada, e ela confessa o nome daquele que supostamente a fez perder a virgindade: Santiago Nasar. A partir daí, os irmãos da noiva, Pedro e Pablo, saem a procurar por Santiago para matá-lo e com isso lavar a honra da irmã. O dia está raiando, a cidade se agita desde cedo para a visita do Bispo, e todos terminam por ficar sabendo da intenção dos irmãos Vicário:

"Nunca houve morte mais anunciada. Depois que a irmã lhes revelou o nome, os gêmeos Vicário passaram pelo depósito do chiqueiro, onde guardavam os instrumentos de sacrifício, e escolheram as duas facas melhores [...] Enrolaram em um pano de cozinha e saíram para o mercado de carnes, onde mal começavam a abrir alguns negócios. Os primeiros fregueses eram escassos, mas 22 pessoas declararam ter ouvido tudo quanto disseram, e todas concordavam na impressão de que o disseram com o único propósito de serem ouvidos." (MÁRQUEZ, 1993: 76-77)

Muitos pensaram em prevenir Santiago Nasar mas, por diversos motivos, não conseguiram ou desistiram. Na cena final, Santiago Nasar é assassinado na praça central da cidade, morte presenciada por toda a população. Em verdade, a história narrada na Crônica relata uma situação que é o inverso daquela dos indivíduos soropositivos, uma vez que ali toda a cidade sabe que Santiago Nasar vai morrer, somente ele não. Entretanto, observando com mais detalhe os pensamentos e a ação dos inúmeros personagens que comparecem no romance, identificamos situações de morte anunciada, morte civil e negação da morte, em muito semelhantes àquelas derivadas da emergência da AIDS:

"Muitos dos que estavam no porto sabiam que iam matar Santiago Nasar. Dom Lázaro Aponte, coronel de academia em gozo de boa reforma e prefeito municipal há onze anos, cumprimentou-o com os dedos. "Eu tinha razões muito fortes para acreditar que não corria mais nenhum perigo", disse-me. O padre Carmem Amador também não se preocupou. "Quando o vi são e salvo pensei que tudo havia sido uma mentira", disse-me. Ninguém perguntou sequer se Santiago Nasar estava prevenido, porque todos acharam impossível que não o estivesse." (MÁRQUEZ, 1993: 32-33)

De forma semelhante aos citados acima, grande número dos outros personagens do romance construiu elaboradas explicações para justificar que Santiago Nasar não corria perigo, e portanto não havia necessidade de avisá-lo ou protegê-lo. Esta situação geral de evitação em cima da "morte anunciada" guarda muita semelhança com a evitação que parentes e amigos fazem em cima do indivíduo soropositivo. Por outro lado, de tal maneira Santiago Nasar já era dado como morto por todos, que muitos nada fizeram pois o destino era certo e tudo não passava de uma questão de tempo:

"Mas a maioria dos que puderam fazer alguma coisa para impedir o crime e, apesar de tudo, não o fizeram, consolou-se com invocar o preconceito de que as questões de honra são lugares sagrados aos quais só os donos do drama tem acesso." (MÁRQUEZ, 1993: 144)

A relação principal que se estabelece a partir do parágrafo acima é aquela entre o indivíduo e a sua culpa. Quando o indivíduo é "culpado", nada e ninguém pode salvá-lo. Da mesma forma que Santiago Nasar no romance, indivíduos culpados na AIDS são os homossexuais, drogados, prostitutas, travestis, mulheres separadas que tinham diversos parceiros e homens bissexuais. Só os "inocentes" podem de alguma maneira ser salvos, caso dos hemofílicos e crianças, muitas vezes também as mulheres monogâmicas. A descrição mais impressionante do silêncio e da inação que cercam a proximidade da morte de Santiago Nasar está dada pela atitude da multidão alguns momentos antes da fatalidade, na dispersão após a passagem do Bispo:

"As pessoas se dispersavam em direção à praça no mesmo sentido em que os dois seguiam. Era uma multidão compacta, mas Escolástica Cisneros acreditou estar vendo que os dois amigos [Santiago Nasar e Cristo Bedoya] caminhavam em seu centro sem dificuldades, dentro de um círculo vazio, porque as pessoas sabiam que Santiago Nasar ia morrer e não se atreviam a tocá-lo. Cristo Bedoya lembrava-se também de uma atitude estranha para com eles. `Olhavam-nos como se estivéssemos com a cara pintada', disse-me." (MÁRQUEZ, 1993: 151-52)

Esta passagem pode ser cotejada com os inúmeros depoimentos dos informantes e anotações do Diário de Campo, verificando-se a semelhança com as sensações descritas pelos soropositivos. Em outra passagem do romance, novamente o autor trata dessa questão tão cheia de paradoxos: as pessoas não querem tocar naquele que vai morrer. Mas terminam todas na praça para assistir seu momento final, o assassinato pelos irmãos Vicário:

"Santiago Nasar acabava de deixar Cristo Bedoya no estabelecimento de Yamil Shaium, e na praça havia tanta gente interessada nele que era incompreensível que ninguém o visse entrar na casa da noiva. O juiz instrutor procurou pelo menos uma pessoa que o houvesse visto, e o fez com tanta persistência como eu, mas não foi possível encontrá-la. A folhas 382 do sumário ele escreveu outra sentença marginal a tinta vermelha: A fatalidade nos faz invisíveis. O fato é que Santiago Nasar entrou pela porta principal, à frente de todos, e sem fazer nada para não ser visto." (MÁRQUEZ, 1993: 166)

O medo de revelar a soropositividade aos outros, a sensação de uma soropositividade pública, que implica em lidar com o olhar da multidão, que aturde, confunde, indica vários caminhos, parece auxiliar mas em verdade muitas vezes prejudica e que, no fundo, está parada à distância para ver a cena com conforto, segurança e sem nenhum comprometimento, está descrita nas cenas finais do romance:

"Santiago Nasar saiu. As pessoas tinham se colocado na praça como nos dias de desfile. Todos o viram sair e todos compreenderam que já sabia que o matariam e estava tão perturbado que não encontrava o caminho de casa. Dizem que alguém gritou de um balcão qualquer: "Por aí não, turco, pelo porto velho." Santiago Nasar procurou a voz. [...] De todos os lados começaram a gritar para ele, e Santiago Nasar deu várias voltas para a frente e para trás, estonteado com tantas vozes ao mesmo tempo." (MÁRQUEZ, 1993: 169)

Outro ponto enfocado no romance diz respeito à acusação que pesa sobre Santiago Nasar: ter tirado a virgindade de Ângela Vicário. A partir do momento em que a noiva revela seu nome, a cidade inteira acredita nessa versão. Posteriormente, a maioria percebe que isso não pode ser verdade, por uma série de motivos. Mas aí Santiago Nasar já está morto.

Observar, descrever e analisar os diferentes enfrentamentos que se travam entre indivíduos específicos e estas disposições coercitivas é o que foi feito a partir da observação de comportamentos e dos relatos dentro do grupo de mútua ajuda. Aí lidamos com indivíduos que, em maior ou menor grau, testaram os limites destes dispositivos coercitivos, enfrentando o poder exterior que se manifesta seja através de sanções determinadas ou de resistência difusa, reforçando a constatação de que o fato social se reconhece, no sentido de Durkheim, pelo poder de coerção externa que exerce ou é suscetível de exercer sobre os indivíduos.

É no plano das relações interpessoais que se vivem as representações sobre a doença e a morte, e é aí que se constroem as novas práticas, de resistência ou de submissão. A "morte civil" é o fenômeno social decorrente da internalização do "tabu da morte" (RODRIGUES, 1979), neste caso transmitido através da noção simbólica de "morte anunciada", um novo olhar sobre a vida onde se incorporam todos estes tabus. A categoria de morte civil é bastante ampla, e abarca uma multiplicidade de situações de retração da vida social, causadas por agente externo, implicando perda de direitos, tratamento desigual e possível isolamento. Quando se trata de um processo de auto-isolamento do indivíduo, indicando que ele assumiu a relação AIDS = MORTE, temos a internalização do conceito de "morte anunciada" que antecede a "morte civil".

Entrevistando os informantes e acompanhando suas histórias de vida, foi possível verificar de que maneira o indivíduo reage a esta situação extrema, em que a sociedade pede que ele entre em compasso de espera para a morte, a sociedade no fundo quer que ele morra logo, e de preferência de maneira discreta. Na luta contra essa situação de "morte anunciada", de perda de direitos civis, de rebaixamento na condição de cidadania, não podemos perder de vista que as chances que o indivíduo tem de efetivar ações se encontram objetivamente estruturadas no interior da sociedade, passando pela experiência do preconceito sofrido e internalizado. Assim, para continuar a se mover dentro da rede social, o indivíduo esquadrinha todas as possibilidades e caminhos. Ou seja, o indivíduo pensa e arma suas estratégias de sobrevivência com os elementos dados pela "gramática social" à disposição. O rompimento que o indivíduo efetua com padrões de comportamento que já estavam bastante estruturados em sua vida, e que se observa em inúmeros depoimentos e entrevistas, coloca em cena o fato de que o sujeito está construindo uma matriz diferenciada para interpretação e compreensão de sua situação objetiva. Esta matriz é social, na medida em que se constrói dentro de redes de solidariedade da qual o grupo de mútua ajuda é parte, e implica na elaboração de uma nova formação discursiva. Alguns depoimentos de informantes, retirados do Diário de Campo, coletados em variadas situações, ajudam a clarear este ponto:

"lutar para conseguir uma forma digna de viver com o HIV, com AIDS e de morrer."; "o que necessito fazer, vou fazendo já"; "descobri que não estava condenado a pensar e a sentir como habitualmente me ensinaram em casa, na escola, no serviço militar, na igreja, no trabalho, nos meios de comunicação..."; "...podia começar a viver o presente sem culpa."; "...passei a escolher o que pensar a respeito dos fatos que iam acontecendo em minha vida, comecei a exercer um livre arbítrio."; "capítulos inteiros do meu passado foram reescritos completamente."; "descobrimos que estávamos cercados de deveres, que originavam ansiedade, frustração e raiva, debilitando conseqüentemente nosso sistema imunológico". (Diário de Campo, diversas datas, diversos informantes)

Estes depoimentos fazem parte das representações sobre a morte e as conseqüentes disposições que se geram, no plano simbólico, a partir do momento em que estes sujeitos têm sua morte anunciada. A "morte anunciada" modifica as disposições que estavam estruturadas com respeito à morte. Alteram-se as representações da morte genérica, e se reconstroem a partir da simbologia fornecida pela imagem de "morte anunciada", que está fundamentada no medo de perda da cidadania, processo que estamos denominando de "morte civil".

O estigma e o estigmatizado

Estudar a questão do portador soropositivo a partir do conceito de estigma nos permite perceber melhor como, no nível cognitivo, o indivíduo absorve os elementos significativos do discurso estigmatizante. Como esse mecanismo é auto-reflexivo, ele se reflete no sujeito estigmatizado. A característica sociológica fundamental desta situação de portador de um estigma é a de possuir "um traço que pode-se impor à atenção e afastar aqueles que ele encontra, destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos seus" (GOFFMAN, 1982: 14). Aqui se redefine o sujeito desacreditado, através da marginalização da totalidade de seus atributos. A designação "aidético" cumpre esse papel, reduzindo o indivíduo à situação de doente da AIDS, marginalizando a totalidade de seus atributos, e destruindo a possibilidade de qualquer forma de relação que não passe pela doença.

Segundo GOFFMAN (1982) o estigma pode se apresentar numa dupla perspectiva:

a) A característica que distingue o estigmatizado é conhecida ou imediatamente evidente. Temos então o indivíduo desacreditado; e
b) A característica que distingue o estigmatizado não é conhecida nem imediatamente perceptível. Temos então o indivíduo desacreditável.

O indivíduo portador do HIV pode estar situado no primeiro ou no segundo grupo, com eventuais trânsitos. O paciente assintomático pode, com facilidade, estar no segundo grupo, mas pequenos comentários e confidências que se espalham, ou mesmo o fato de que quando o indivíduo sabe que é portador alguma instituição também o sabe, podem fazer com que ele passe ao primeiro grupo.

Uma questão central na vida do indivíduo portador de um estigma diz respeito à aceitação pelos "normais". Essa questão se coloca num horizonte amplo: passa por um processo constante de negociação realizado pelo indivíduo, passa pelas normas da sociedade, passa pela percepção dos pressupostos dos "normais" a respeito da situação, diferencia-se de acordo com determinados locais de moradia, convivência ou trabalho, varia de acordo com a etapa de vida do indivíduo, de acordo com as manifestações da doença, e por muitos outros motivos. A não aceitação social de um indivíduo estigmatizado pode vir a configurar um processo de "morte civil". No caso dos portadores do HIV esse processo pode tomar um caráter irreversível, uma vez que a AIDS, embora tratável, é uma doença ainda efetivamente incurável. De toda maneira, não podemos afirmar que, descoberta a cura da AIDS, os indivíduos atualmente soropositivos, embora curados, ficariam isentos das conseqüências do estigma. A "cura" do estigma não pode ser confundida com a "cura" médica da AIDS. O combate ao estigma, à discriminação e ao preconceito é feito pela construção da rede de solidariedade, formada basicamente por organizações não governamentais, entre as quais o GAPA/RS foi o local escolhido nessa pesquisa como ponto de contato com o universo dos soropositivos.

Embora Goffman não trabalhe especificamente com o conceito de "morte civil", na própria definição de estigma está implícita uma espécie de negação de direitos civis. A categoria de morte civil, tal como a definimos, encontra paralelo na expressão "morte social" - utilizada no filme Filadélfia (USA, 1993), por exemplo -, e na expressão "morte antecipada" - encontrada nos escritos de inúmeras ONGs/AIDS em todo o Brasil, bem como em outras expressões equivalentes, produto da compreensão de outros autores a respeito do mesmo processo. Na análise das situações de enfrentamento com o HIV/AIDS, percebe-se que existe uma forte relação positiva entre os conceitos de morte civil e indivíduo desacreditado, e de morte anunciada e invidíduo desacreditável.

O primeiro elemento que trabalhamos diz respeito à questão da "visibilidade" do estigma. Conforme Goffman "a visibilidade é, obviamente, um fator crucial. O que pode ser dito sobre a identidade social de um indivíduo em sua rotina diária e por todas as pessoas que ele encontra nela será de grande importância para ele" (GOFFMAN, 1982: 58). A divisão tradicional da medicina em "portadores assintomáticos do HIV" e "doentes de AIDS" em parte se explica pela visibilidade de manifestação do HIV.

No reverso da visibilidade, temos as estratégias de "encobrimento", destinadas a evitar o conhecimento do estigma pelos "normais". Neste estudo enfocamos as situações de encobrimento completo e de visibilidade completa, bem como algumas situações intermediárias, que são a passagem do encobrimento à visibilidade. O encobrimento completo, representado pela situação de vida de alguns dos informantes, está associado à presença do vírus sem nenhuma sintomatologia, e a uma atitude deliberada de não revelar a soropositividade a quase ninguém, exceção feita aos contatos obrigatórios, tais como os profissionais de saúde, os psicólogos e os companheiros do grupo de mútua ajuda.

 

É o caso de Joana, 41 anos, separada do marido há dez anos, secretária. Sabendo-se portadora desde 1992, ela optou por não revelar a nenhum amigo ou familiar sua situação. A médica do COAS - Centro de Orientação e Aconselhamento Sorológico - junto a qual passou a realizar acompanhamento e exames periódicos, sugeriu-lhe que buscasse um serviço de apoio, indicando o GAPA/RS. Lá chegando, vinculou-se ao grupo de mútua ajuda, com freqüência regular ao longo de todo o período da pesquisa. Não tendo nunca apresentado nenhuma sintomatologia, prossegue suas atividades profissionais e vida familiar de maneira "normal". Passados mais de três anos, sente-se bem de não ter revelado a ninguém sua situação, mas experimentou uma série de pequenas mudanças na vida, derivadas da percepção da soropositividade. Neste caso o estigma, estando totalmente encoberto, aparentemente não colocou a pessoa em situação de "morte civil". Entretanto, investigando com mais atenção, percebemos que, de maneira sutil, o medo da morte civil atua sobre a vida dessa pessoa, obrigando-a a tomar determinadas atitudes. Por outro lado, "mesmo quando alguém pode manter em segredo um estigma, ele descobrirá que as relações íntimas com outras pessoas, ratificadas em nossa sociedade pela confissão mútua de defeitos invisíveis, levá-lo-ão ou a admitir a sua situação perante a pessoa íntima, ou a se sentir culpado por não fazê-lo" (GOFFMAN, 1982: 85).

A outra situação extrema, a da visibilidade completa, está representada, na pesquisa, especialmente por dois entrevistados que, tendo se envolvido na luta política pela questão da AIDS, apresentam aquilo que eles mesmo denominam de "soropositividade aberta" ou "soropositividade pública". No caso de um deles até mesmo reportagens de jornal trataram de sua soropositividade. Aqui se poderia também supor que, dada à publicidade, não haveria espaço para a manifestação da "morte civil". Entretanto, vamos perceber que também aqui ela emerge. Há uma restrição nos campos de atuação do indivíduo, mesmo utilizando os meios de comunicação, mesmo tornando-se uma pessoa pública. Provavelmente, derivado diretamente disso. Muitas vezes, o indivíduo fica prisioneiro da publicidade de seu estigma, sendo invariavelmente esta a base primeira nos contatos com os "normais". Com isto, se recoloca de outra forma a questão da restrição do seu campo de atuação.

O encobrimento, assim como a visibilidade, são frutos de uma aprendizagem. Na verdade, estão no extremo de uma cadeia de pequenas aprendizagens. Segundo Goffman, essa cadeia comporta diversas fases. Em primeiro lugar, a aprendizagem que o estigmatizado realiza do ponto de vista dos "normais". No caso da AIDS, o indivíduo já foi "normal", então ele pode até perceber que antes também pensava ou agia de formas determinadas com relação a determinado estigma. Em seguida, a aprendizagem de que, segundo o ponto de vista dos normais, o estigmatizado está desqualificado, está situado alguns degraus abaixo na escala de valorização social. Já tendo revelado, no todo ou em parte, seu estigma, o indivíduo precisa aprender a lidar com o tratamento que os normais dão aos "aidéticos". Ao longo de todo esse processo, há uma aprendizagem do encobrimento, mas ela adquire maior importância quando os sinais se manifestam, e é necessário multiplicar procedimentos para realizar o encobrimento.

O processo de redução de direitos civis acontece tanto a partir de ações do indivíduo (pela internalização da morte anunciada), que passa a considerar-se inabilitado para exercer funções ou manter projetos de vida, como a partir de procedimentos de instituições e grupos que terminam por cercear a liberdade e os direitos dos cidadãos soropositivos, configurando situações de morte civil. Em grupos sociais mais restritos, como a família ou a rede de amigos, a situação de morte anunciada pode provocar, da parte de amigos ou parentes, um comportamento de não cumprir acordos, pois aquela pessoa já está condenada à morte. Ela é então dada de fato como já morta, um indivíduo desacreditado na verdade. É o que vemos neste fragmento de Noites Felinas, obra literária-autobiográfica:

"- Ele te deve dinheiro?

- Emprestei para que ele pudesse comprar droga.

- Segundo Elsa, ele disse: "Não vale a pena eu devolver a grana dele, está com AIDS e vai morrer logo!" (COLLARD, 1993: 198)

Desde o momento do anúncio da soropositividade recai, sobre o indivíduo, o estigma de ser desacreditável e/ou desacreditado, gerando inúmeras situações onde a morte civil se manifesta. No presente artigo, optamos por investigar a ocorrência dessas situações de morte anunciada e morte civil, no momento do anúncio da soropositividade e no ambiente de trabalho, descrevendo e analisando as estratégias dos soropositivos para manter a situação sob controle e traçar novos rumos de vida.

AIDS, emprego e trabalho

As situações de "morte anunciada" e de "morte civil" refletem-se com muita intensidade na vida profissional do indivíduo que se descobre soropositivo. Podemos afirmar que é no emprego que a ameaça da morte civil se configura com mais clareza, pelo perigo da demissão e conseqüente divulgação da situação de soropositividade, embora seja no ambiente familiar que esta revelação é mais temida. Pela variedade de manifestações, a AIDS é uma doença de custo elevado para o paciente, e sem o emprego pode ficar muito difícil lidar com ela. Pelo lado "patronal", a Aids é vista como indicativo de algum excesso ou contravenção cometidos pelo funcionário, passível então de demissão, aliada a percepção dos custos de internação e "inevitável" interrupção da carreira profissional.

O trabalho representa, na vida da maioria dos indivíduos, uma parcela considerável de seu tempo e de suas relações sociais. Com a emergência da soropositividade, esta é em geral a primeira atividade na qual o comportamento do indivíduo se modifica de maneira sensível. A idéia de morte anunciada pode levar a profundos questionamentos a respeito da atividade profissional, concluindo pelo abandono completo ou pela realização de importantes modificações. Paralelamente à atividade profissional, os planos de aperfeiçoamento profissional, tais como cursos, estágios, faculdade, também podem-se modificar a partir da nova situação de morte anunciada.

Para melhor entendermos os depoimentos dos informantes, uma diferenciação importante que temos que fazer é aquela entre "emprego" e "trabalho", perceptível a partir das diferentes falas. Diversos indivíduos manifestaram possuir um "emprego", ou seja, atividade remunerada que lhes permite a sobrevivência, mas na realização da qual, bem como no momento da escolha, não estiveram envolvidos fatores como realização profissional, gosto real pela atividade, aperfeiçoamento de dons pessoais ou vocação. No mais das vezes, trata-se de empregos seguros e com renda razoável, mas distantes daquilo que o indivíduo considera ser a sua vocação ou a sua preferência:

"Gostar mesmo eu não gosto, mas eu trabalho só seis horas por dia, o salário é razoável, dá prá mim viver. Nenhum outro lugar ia me pagar o que a Caixa paga por seis horas. Eu já trabalhei em vários locais dentro da Caixa, e é tudo a mesma coisa, tudo é papel igual, não muda muito. Prá mim, lá dentro não tem nada interessante." (Rodrigo, economiário, 27 anos)

Por outro lado, alguns indivíduos manifestaram possuir um "trabalho", referindo-se ao exercício de atividade remunerada que é geradora de grande prazer, encarada como aprofundamento de uma vocação profissional definida, oportunidade de manifestação de dons de criatividade. No caso dos indivíduos que possuem um trabalho, há uma estreita relação entre construção da identidade e atividade profissional. Sendo assim, os problemas na condução da atividade profissional podem levar a sérios conflitos de identidade.

Para um indivíduo que estava-se preparando para realizar o vestibular, em busca de sua "verdadeira" profissão, seguindo o que considerava ser uma vocação profissional, a emergência do HIV redundou em reelaboração de estratégias em três níveis diferenciados: eliminação de projetos de longo prazo, busca de projetos de curto prazo e abandono de atividades profissionais maçantes, que se justificavam na medida em que estavam enquadradas na ótica de construção de um futuro prazeroso mas muito distante:

"Agora, ter o HIV, em termos profissionais, atrapalha muito. Tu quer ver, eu sou muito indeciso, sou muito Maria vai com as outras, e muitas vezes eu relaciono isso com o HIV. Eu tenho o maior tesão por tirar arquitetura, mas eu fico pensando, eu vou me desgastar, nem sei se vou estar vivo daqui a 4 anos, ou vou estar subindo de bengala prá receber o certificado da minha formatura, então isso me atrapalha, eu nem projeto isso." (Lúcio, funcionário de escritório, 26 anos)

"E é assim mesmo, tudo a curto prazo, um curso de 2 meses [vitrinista, no SENAC], e eu ainda nem terminei e já estou tendo retorno, tá certo que eu nunca vou ficar rico com isso, mas eu não quero ficar rico, vou deixar prá quem? Nem filho eu tenho! Eu quero é me manter e fazer algo que goste, não quero mais perder meu tempo com faturas e duplicatas." (Lúcio)

"Eu já fui auxiliar de escritório, já trabalhei em banco, mas hoje em dia eu não tenho mais saco prá essas coisas. Trabalhar 8 horas, bota crachá, tira crachá, tiquezinho prá almoçar, prefiro ficar em casa coçando o saco ou lendo, mas eu não sou mais a fim disso." (Lúcio)

A situação de morte anunciada forçou à revisão da equação que envolve os termos emprego, trabalho e prazer. O caso pode ser diferente quando existe um forte apego ao emprego ou trabalho, ou por fatores de amizade (quando o local de trabalho representa a mais importante fonte de relações sociais), ou porque o indivíduo está dedicado à construção de uma carreira, com projetos a longo prazo, parte dos quais já realizados ou em andamento:

 

"Eu não tenho vontade nenhuma de me aposentar, pelo contrário, gostaria de fazer cursos, estou me sentindo ótima, cada vez com mais vontade, talvez por causa do ambiente. Este ambiente onde estou é muito bom, tenho muito apoio dos colegas que trabalham comigo, eles me valorizam muito, então isso de se aposentar nem pensar." (Joana, secretária, 41 anos)

Após 26 anos trabalhando numa mesma empresa, esta informante tem boa parte de seus laços afetivos e sociais ali vinculados. Na medida em que é ainda hoje assintomática, ela não pensa em revelar, de forma alguma, sua situação aos colegas de trabalho, fazendo sempre um número enorme de conjeturas sobre "como vai ser quando eu contar, o que eles vão pensar?" Na medida em que não conta e ninguém desconfia, ela presencia calada situações muito constrangedoras, que a fizeram modificar a opinião que tinha a respeito de vários colegas de trabalho. A isto, podemos denominar de uma pré-situação de morte civil, pois se anunciam as restrições que o indivíduo pode vir a sofrer, no caso manifestadas em sua rede social próxima, no momento em que se efetivar a revelação:

 

"Essa semana demitiram um funcionário, lá do cadastro, e foi porque descobriram que ele tinha AIDS. Todo mundo estava falando nisso. Eu fiquei apavorada, nem quis perguntar detalhes, prá não chamar a atenção. O que é pior é que o meu chefe ficou fazendo brincadeirinhas, pois o cara era casado, mas ele era meio delicado, e o meu chefe e um outro colega fizeram uma série de brincadeiras, insinuando que ele era gay. Eu fiquei chocada com aquilo." (Joana, secretária, 41 anos)

Esconder a soropositividade e permanecer ascendendo na carreria profissional, mesmo sem ter nenhum sintoma, pode ser uma tarefa virtualmente impossível, se nela estão envolvidas passagens por determinadas fronteiras internacionais:

 

"Aconteceu muita coisa desagradável no banco. É claro que eu de início não contei nada no banco, mas eu sabia que quando abrisse a minha sorologia, a minha carreira profissional, dentro do plano de carreira do banco, estava estagnada, pois eu não poderia ir para uma agência do tipo São Francisco, Nova York ou Miami, pois estão em país que não deixa entrar soropositivo. E esse é o caminho natural para quem está no câmbio, 2 ou até 4 anos, seria Buenos Aires, Santiago, depois Europa e Estados Unidos, este é o caminho de quem trabalha no câmbio, no Banco. Esse era o caminho que eu desejava, e eu trabalhava com esses projetos, que isso ia acontecer. E outras pessoas tinham esses projetos comigo: eu tava me preparando, o banco tava pagando curso de idiomas prá mim, curso de computação, tudo, o banco investindo em mim." (Ricardo, contador bancário, 25 anos)

Neste depoimento, temos a emergência do problema da morte civil com muita clareza: para um indivíduo que trabalha no setor de câmbio de um grande banco, investir na carreira significaria buscar postos em agências do exterior, notadamente nos Estados Unidos. Isto se coloca seriamente em questão, uma vez que este país não permitia, na época, o ingresso de soropositivos. São leis de trânsito internacional, que são discriminatórias também com relação a outras categorias e raças. Aqui, observamos o caso de um indivíduo desacreditável, pois o fator limitante não é a doença manifestada, uma vez que estamos lidando com um soropositivo assintomático, na época em plena capacidade de trabalho, o que é confirmado por outro depoimento:

"Eu nem me dei conta, no início, de como tinha mudado o meu envolvimento com o trabalho. Hoje eu vejo como ele mudou, comecei a trabalhar bem mais, bem mais, me parecia na época que era o que me restava, o trabalho." (Ricardo, contador bancário, 25 anos)

Se o emprego do indivíduo é visto como algo desgastante, a idéia de se aposentar surge com muita força, vinculada à questão mais geral da administração do tempo que "resta" de vida e da redução do stress. Ou seja, a aposentadoria aparece como medida preventiva, encarada inclusive de um ponto de vista médico, pois ela previne o aparecimento de doenças:

"Eu agora estou tentando a minha aposentadoria, eu revisei a minha atividade profissional, e me dei conta de que eu estava me desgastando mais do que eu quero. O que eu quero mesmo, o que eu sempre quis, na verdade, é ter uma atividade tranqüila e mais agradável, então eu acho que eu tenho o direito de procurar isto, algo que me dê prazer." (Maria, funcionária pública, 38 anos)

"Já não tenho mais saco, não sei o que estou fazendo aqui, a minha vida vai ser essa, terminar atrás do balcão dando remédios, ou limpando prateleiras e arrumando perfumes? [...] Eu banquei a história de me encostar, consegui me encostar, e aí eu comecei a trabalhar mais efetivamente dentro do GAPA, mas mantenho uma relação muito boa com a empresa." (João, auxiliar farmacêutico, 33 anos)

 

No primeiro depoimento, percebemos que a situação de soropositividade gerou uma consciência de ter direito ao prazer profissional, buscando um trabalho tranqüilo e agradável. O segundo informante deu-se conta de uma certa monotonia em sua atividade profissional, e preferiu vir trabalhar no GAPA/RS, de forma voluntária, onde a rede de relações sociais é mais intensa. De toda maneira, a equação AIDS = MORTE se resolveu quando os informantes "mataram" atividades que estavam lhes causando a morte do prazer, que passaram a sentir como necessário para sua saúde. Entretanto, para outros informantes, a questão da aposentadoria foi longamente cogitada e foi vista como algo temido, gerador de possíveis angústias, isolamento e solidão, idéias logo associadas à morte:

 

"Já pensei com mais seriedade em me aposentar, mas hoje reflito mais com isso. Não adianta resolver o lado financeiro, e explodir com o lado emocional. Tem que procurar manter isso. Me aposento, tudo bem, quito o apartamento, e seis meses depois estou morto, porque fico olhando a vida pela janela, e isso é uma coisa que me preocupa." (Felipe, funcionário público, 33 anos)

Para um grande número de pessoas a aposentadoria, conquistada na idade regulamentar, assusta pela possibilidade de ficar sem fazer nada e isto conduzir à depressão. No caso dos soropositivos, esta discussão se coloca de forma mais súbita, normalmente em pleno exercício da carreira, dramatizando mais intensamente a questão da possível solidão e isolamento. A situação de morte anunciada pode-se manifestar no plano profissional abortando os planos que o indivíduo tinha para o futuro, ou no mínimo fornecendo um bom motivo para o abandono desses projetos, já anteriormente vistos como difíceis de realizar:

"No meu trabalho não mudou muito porque, pra começar, é a única coisa que eu gosto, então continua não sendo diferente. Não estou levando muito a sério um plano profissional. Antes eu até pensava em fazer um esforço tremendo e tentar voltar a estudar. Eu gostaria de fazer Direito, mas eu já estava meio acomodado mesmo. Não foi só por causa do vírus, ele apenas serviu como desculpa." (Mário, auxiliar de serviços gerais, 30 anos)

A idéia de se aposentar pode ser cogitada num primeiro momento, e depois abandonada. De fato, muitos soropositivos se aposentam, e continuam trabalhando. Essa variação de atitudes frente ao trabalho está muitas vezes estreitamente ligada à disposição corporal. No depoimento abaixo, está ligada quase que diretamente ao peso do corpo:

"A minha vida profissional desabou quando eu saí do hospital magro daquele jeito. Num primeiro momento eu pensei em arranjar um empreguinho modesto, que me pagasse um salário modesto, e que desse prá mim viver modestamente. Até eu me aposentar modestamente. [risos] Depois disso eu comecei a engordar, e eu mudei de idéia. Hoje em dia eu tenho outras intenções. Eu quero pôr um bar, eu quero ser autônomo, eu quero vender cerveja, eu quero ser o dono do bar, ou alugar o bar de alguém." (Marcos, vendedor, 24 anos)

Na relação com os colegas de profissão, é importante manter a boa aparência, evitando os sinais de doença. A principal manifestação que deve ser evitada é o emagrecimento, estigma clássico do "aidético" no imaginário da maioria da população:

"É claro que quando eu entro lá dentro todo mundo começa a me olhar, prá ver se tô mais gordo, mais magro." (João, auxiliar farmacêutico, 33 anos, referindo-se aos colegas da farmácia)

"Eu não abro prá ninguém. [...] Mas também tem um ponto. Se eu emagrecer.... É aquele negócio. A minha gordura no caso é minha autodefesa. Isso até tá me irritando. Eu me acho feia assim gorda, e até queria fazer regime, mas o doutor falou: "nem pensa nisso, te mantém assim. Tu pode precisar desses quilos a mais." (Sonia, secretária, 27 anos)

A "gordura" e o "peso" funcionam então como desidentificadores, uma barreira contra comentários e alusões a respeito da doença, uma garantia de saúde para si e frente aos outros. O desidentificador funciona na faixa intermediária entre os símbolos de prestígio e os símbolos de estigma. Ele atua no sentido de "quebrar uma imagem, de outra forma coerente, mas nesse caso numa direção positiva desejada pelo ator, buscando não só estabelecer uma nova pretensão mas lançar sérias dúvidas sobre a validade da identidade virtual". (GOFFMAN, 1982: 54)

Para aqueles indivíduos que possuem um trabalho, vivendo de sua habilidade e de uma boa relação com a clientela, a emergência da AIDS pode trazer complicações e uma quebra de auto-estima muito grande. O problema que se coloca não é apenas o de permanecer no emprego, mas de que maneira isso vai-se dar. E as comparações com o desempenho no passado são inevitáveis:

"Me lembro que houve uma época, e eu sempre digo isso com orgulho, que prá cortar o cabelo comigo tu tinha que programar de uma semana prá outra, e muitos clientes cortavam hoje e deixavam o outro marcado. Isso não é mais assim. Ainda mais que eu tenho muita cliente que é assim: a sobrinha, a tia, a mãe, a vó, e no momento em que uma saiu, saiu todo mundo. Eu me vi um tempo dentro do salão atendendo dois, três por dia. Prá mim era péssimo aquilo. Eu passava o dia trabalhando, de repente atender só isso... Eu fiquei muito sem estímulo de trabalhar. Eu só cortava o cabelo porque eu precisava do dinheiro, porque eu precisava comer amanhã, e nem queria saber se gostou ou não, quem mandou ou deixou de mandar, se ia voltar ou não." (Carlos, cabeleireiro, 37 anos)

Se, por um lado o indivíduo deseja manter sua soropositividade no anonimato frente aos colegas de trabalho, por outro, a situação de doença leva imediatamente a pensar em possíveis regalias. Aqui se reproduz uma condição própria das doenças da infância e mesmo da adolescência, que sempre dão margem a um tratamento especial e diferenciado, recebendo o doente regalias que normalmente não tem. Esta situação torna-se mais complexa no caso dos soropositivos assintomáticos, uma vez que a doença não está manifestada, mas o sujeito já sabe que é portador do vírus. Os outros nada percebem, mas o indivíduo sente-se doente. Em dois informantes isto apareceu com clareza, e as regalias desejadas se referiam especificamente ao mundo do trabalho:

 

"Depois que eu fiquei sabendo que era sp [soropositivo], eu utilizei o gapatur, é um termo meu. Ou seja, aí no serviço eu comecei a ter uma série de regalias. Essa minha médica que me acompanhava era médica da empresa, eu ia lá e dizia: hoje não tô com vontade de trabalhar. E ela perguntava: quantos dias tu quer? Ah, esse horário não tô gostando! Então, qual horário que tu quer? Evidentemente, a maioria das pessoas sofrem o preconceito, mas eu acabei criando o preconceito. É claro que os colegas começaram a perceber que tinha alguma coisa. Ainda mais que eu não tinha doença nenhuma." (João, auxiliar farmacêutico, 33 anos)

"Eu comecei no início a me valer da soropositividade prá me beneficiar: ah, hoje não vou trabalhar porque tá chovendo e eu sou soropositivo, não posso. Aí comecei a me dar desculpas, prá tudo, em todos os níveis. Agora sou sp e posso fazer o que quiser, pois todo mundo vai ter pena de mim." (Roberto, professor, 32 anos)

Num outro sentido, o anúncio da soropositividade pode funcionar como detonador de um processo de ampla revisão da atividade profissional, no conjunto mais geral de modificações na vida, levando o indivíduo a investir numa orientação específica. Aqui, a situação de morte anunciada é vivenciada como fator positivo, e se complementa por outros depoimentos do mesmo informante, quando alude aos benefícios oriundos desta nova situação. A força com que o indivíduo investiu na direção de uma definição profissional mais decidida contribuiu para evitar qualquer manifestação de morte civil:

"Num primeiro momento, quando eu elaborei mais essa coisa da morte, me bateu um sentimento de inutilidade perante a vida. Eu sou inútil, estou vivendo porque ainda não morri. Então, preciso qualificar mais a minha passagem por esse mundo. Eu tenho que me dedicar mais ao estudo, tenho que dar uma perspectiva intelectual e profissional pra minha vida. E foi a época em que eu reorientei o meu gosto pelo trabalho. Cheguei à conclusão que eu precisava dar mais sentido para a minha vida profissional, porque isso era importante pra minha vida particular. E foi quando eu comecei a ter uma relação diferente com o trabalho, foi um momento em que comecei a me aproximar da área de recursos humanos, e passei a investir mais na minha vida em relação a isso. Me envolvi mais nessa área, e passei a ter uma relação mais sólida com o meu trabalho. Porque até então eu era um funcionário público, que tinha entrado por acaso na universidade, mas aquilo era mais pra me sustentar como estudante, e depois acabou a situação de estudante, e ficou aquela coisa, um empreguinho." (Felipe, funcionário público, 33 anos)

Para o caso desse informante, a conjuntura resultante desse esforço de definição profissional se apresenta como o reverso da situação de restrição das liberdades individuais, sendo a soropositividade de alguma forma vivenciada como elemento positivo nas relações de trabalho. Dito de outra forma, a situação de morte anunciada pode servir de antídoto contra a possibilidade de morte civil, resultante do conjunto de atitudes que o indivíduo lança mão:

"Hoje eu tenho a mais absoluta certeza que mais de 90% das pessoas com quem eu me relaciono profissionalmente sabem da minha soropositividade, embora eu não tenha precisado falar para elas. É que uma vai contando pra outra, e tem uma série de outros episódios, inclusive por causa da minha visibilidade, primeiro como presidente da associação, e agora nesse cargo. E o que eu vejo é que o fato de eu ser soropositivo ou de ter AIDS, me traz algum benefício ... Assim, no sentido de que, não é a pena que as pessoas têm, mas isso faz com que elas tenham que estabelecer um outro nível de relação comigo, em que eu me sinto mais respeitado. [...] Agora sem dúvida, em muitos momentos eu tenho notado que a soropositividade pesa prô meu lado. Ela conta a meu favor [risos]." (Felipe, funcionário público, 33 anos)

A declaração de incapacidade para o trabalho, gerando uma situação de aposentadoria ou licença-saúde muito prolongada, pode encerrar as atividades profissionais habituais, abrindo a possibilidade de realização de outros trabalhos. A AIDS é uma doença com ciclos bastante diferenciados. O indivíduo pode ter-se aposentado no decurso de uma pneumonia, e depois de recuperado fica muito bem de saúde e plenamente apto a exercer atividades profissionais por um longo período. Alguns indivíduos foram aposentados precocemente mais em cima da constatação da soropositividade do que devido ao surgimento de infecções oportunistas. Da amostra de informantes, três indivíduos seguiram o percurso de dedicação à causa da AIDS, por via de trabalhos junto ao GAPA/RS. Em dois casos, essas novas tarefas foram vistas como uma continuação das atividades profissionais. O indivíduo tinha um trabalho, e não apenas um emprego, e busca transformar sua atuação junto ao GAPA/RS igualmente num trabalho:

"E daí eu adoeci, e saí do banco, e daí eu pensei: eu preciso continuar trabalhando. E daí eu vim ao GAPA, vim de uma forma voluntária, não ganho nada, estou satisfeito, ganho meu ordenado do banco. Agora, eu gosto de vir ao GAPA, eu acredito nestes projetos, eu venho porque eu quero. No trabalho e na militância tem uma coisa que se chama responsabilidade, acho que eu tenho algumas responsabilidades no GAPA que não posso fugir, eu tenho horário, eu tenho o que fazer. De alguma forma isso aqui lembra o trabalho. A contabilidade, por exemplo, eu tenho que fazer de forma semelhante, mas a outra questão é bem subjetiva. O atendimento, por exemplo, eu quase não tratava com o público, e mexe com emoções, é diferente quando se mexe com números ou negócios, ou taxas. Não é meu trabalho aqui, é uma causa na qual estou envolvido. Eu tenho isto claro. Agora eu levo isso muito a sério, eu acho a militância mais séria do que o trabalho. Estou aqui há 1 ano e 3 meses. Eu tento cada vez mais me aprofundar em questões que envolvam AIDS, eu leio sobre isto, eu participo de cursos de saúde pública, seminários, tudo o que tem eu vou. Isso eu acho importante." (Ricardo, contador bancário, 25 anos)

Mesmo que a atividade profissional não seja abandonada, mesmo que ela não seja considerada pelo indivíduo como maçante, aos poucos pode ir-se insinuando o desejo de administrar melhor o tempo de trabalho, propiciando um retorno mais sensível e imediato nas tarefas a realizar. Ou seja, a situação de morte anunciada atua no sentido geral de fazer com que o indivíduo se mova em direção a atividades de maior prazer com menor esforço e stress. Novamente percebemos que isso é visto como bom para a vida e bom para a saúde, quase como recomendação médica, atuando na prevenção ao aparecimento de doenças:

"Eu tô gostando de trabalhar novamente. Só que têm coisas que eu não gosto de fazer. Coisas como tintura, permanente, é muita responsabilidade, e eu não tô mais nessa. Então eu faço assim: quer pintar? Então compra a tinta, ainda indico onde tem baratinho. Aí eu não preciso me preocupar se a tinta vai pegar ou não, se é daquela cor ou não, quanto menos coisa na minha cabeça melhor. Aí eu cobro pela aplicação o preço de dois cortes de cabelo, e pronto. Eu quero trabalhar, eu gosto, mas eu quero menos responsabilidade. Só faltava eu ficar desperdiçando meus linfócitos com os problemas dos outros.[risos]" (Carlos, cabeleireiro, 37 anos)

Os planos de vida muitas vezes confundem-se com os planos profissionais, dada a importância que tem a carreira profissional para indivíduos de certos estratos sociais, notadamente na classe média. Embora considerado por muitos dos informantes como algo muito sério e importante, o trabalho que levavam pode ir-se relativizando, junto com os planos de vida:

"Plano de vida eu tinha, e esse plano se modificou radicalmente. No início eu não lutei porque eu achava que ia ser isso mesmo, que eu ia morrer logo, que as coisas se davam dessa forma mesmo. Hoje eu já não quero mais, meus planos não estão de voltar prô banco. Hoje o banco tem uma importância pequena prá mim, até posso voltar a trabalhar de uma hora para outra, assim que o médico disser que posso voltar, mas ele não vai ter aquela importância." (Ricardo, contador bancário, 25 anos)

Com relação ao emprego, o grande medo revelado pela maioria dos informantes, que trabalham em empresa privada, é o da demissão e a conseqüente dificuldade em obter outra colocação. Isso pode levar o indivíduo a tomar algumas providências, na busca do emprego público, onde ficaria a salvo desse problema:

"Não mudou muita coisa, nem no trabalho, nem na produção. Não tenho nenhum plano prá vida. Depois de saber da soropositividade eu resolvi fazer o concurso do IPE, prá ter uma maior estabilidade. Caso algum dia alguém decida que eu tenho que sair, então eu tenho um emprego público. Num emprego privado se eu começo faltar é um Deus nos acuda. Mas eu já tinha pensado em fazer concurso. Talvez agora tenha mais um bom motivo." (Sonia, secretária, 27 anos)

"Eu nunca tinha pensado em fazer concurso público, gosto de ser representante, e até ganho mais nessa profissão. Mas todo mundo me diz que eu preciso de um emprego seguro, então eu vou fazer esse concurso do Tribunal, nem sei direito o que se faz lá dentro." (Milton, representante comercial, 35 anos)

No segundo depoimento, observamos que o raciocínio é de certa forma inverso ao que já foi visto antes. O indivíduo abre mão de ganhos salariais maiores, em nome de uma estabilidade no emprego, justificada inclusive porque o informante tem família e filhos. De toda maneira, é a situação de morte anunciada que atua, fazendo com que o indivíduo se previna de possíveis episódios de morte civil: demissão, perder contratos, clientes, posições na empresa, etc..

Ao longo da pesquisa verificamos uma importante diferenciação entre as situações de emprego e trabalho, a qual se reflete nas trajetórias de vida. Invariavelmente, os indivíduos que manifestavam apenas "possuir" um emprego estiveram situados entre aqueles que não realizaram ou tiveram muita dificuldade em realizar significativas mudanças na sua vida após a emergência da soropositividade, enquanto aqueles que manifestaram dedicação a um trabalho revelaram maior capacidade de efetuar mudanças positivas em suas trajetórias, no sentido de elevar a qualidade de vida.

Bibliografia

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COLLARD, Cyril. Noites Felinas. São Paulo, Brasiliense, 1993 255p.

DANIEL, Herbert. Vida antes da morte - life before death. ABIA, Rio de Janeiro, 1994 61p.

FAUSTO NETO, Antonio. Mortes em derrapagem - os casos Corona e Cazuza no discurso da comunicação de massa. Rio de Janeiro, Rio Fundo, 1991 161p

GOFFMAN, Erving. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro, Zahar Editores, 1982 158p. (Antropologia Social)

LUZ, Madel T. Natural, Racional, Social; Razão Médica e Racionalidade Científica Moderna. Rio de Janeiro, Campus, 1988 151p.

MÁRQUEZ, Gabriel Garcia. Crônica de uma morte anunciada. Rio de Janeiro, Record, 1993 177p.

RODRIGUES, José Carlos. O Tabu do Corpo. Rio de Janeiro, Achiamé, 1979 296p.

SONTAG, Susan. Aids e suas metáforas. São Paulo, Cia. das Letras, 1989 111p.

SOUZA, Herbert José de. A cura da AIDS. Rio de Janeiro, Relume Dumará, 1994 43p.

Resumo:

Este artigo é parte de minha dissertação de mestrado, intitulada "O Jeito de Levar a Vida: Trajetórias de soropositivos enfrentando a morte anunciada", realizada a partir do acompanhamento de um grupo de mútua ajuda para soropositivos dentro do GAPA/RS - Grupo de Apoio à Prevenção da AIDS, em Porto Alegre, no período 1992/1994. A pesquisa busca respostas a uma questão bastante abrangente: que modificações ocorrem na vida de um indivíduo a partir do momento em que ele é notificado como sendo portador do vírus da AIDS?

O trabalho de investigação articula-se a partir dos conceitos de estigma, indivíduo "desacreditado" e indivíduo "desacreditável", "morte anunciada" e "morte civil", derivados da relação principal AIDS = MORTE. No presente artigo, optamos por tratar das conseqüências dos processos de morte anunciada e morte civil no encaminhamento das atividades profissionais de alguns indivíduos da amostra de informantes, a partir da construção de trajetórias de vida.

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